Journée nationale sur les surdités génétiques

Nous nous sommes rendu à la journée nationale sur les surdités génétiques qui s’est déroulée le 14 septembre dernier à l’institut IMAGINE.

Ce colloque, organisé par le centre de référence des surdités génétiques, a réuni de nombreux professionnels médicaux, paramédicaux et membres des associations partenaires.

Le sujet est porté sur les surdités légères, moyennes ou post-linguales.

Voici un compte rendu de cette journée.

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Enquête INFOSENS

Chers adhérents,

Vous avez bénéficié du dépistage néonatal de surdité pour votre enfant 2 jours après sa naissance.

La période d’attente entre le test révélé positif et le diagnostic est souvent une période d’inquiétude et d’interrogations. C’est pourquoi INFOSENS (centre d’appui et d’expertise en surdité) s’intéresse à cette situation très particulière pour envisager une amélioration dans l’accompagnement des familles.

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Témoignage d’Antoine Legrand, jeune adulte implanté tardivement

Antoine a perdu l’audition après une grave maladie.

Sa mère a relaté son combat au travers du livre Kourrage Antoine.

Aujourd’hui, il se confie à Génération Cochlée et témoigne de son parcours, de son implantation et de ce que cela a changé pour lui.

Un bel exemple de force et de persévérance. Lire la suite

Interview de Chiara Maillart, étudiante, réalisatrice du film « Entre deux mondes »

Chiara Maillart, étudiante, malentendante appareillée, nous a contacté cette année pour partager son film « Entre deux mondes », dont l’origine provient de sa volonté de partager son histoire avec d’autres jeunes malentendants et donner de l’espoir à des parents apprenant la surdité de leur enfant.

Au travers de ce film, elle nous confie son parcours, ses combats, sa souffrance mais aussi sa force et ses encouragements pour tous les enfants malentendants et sourds.

Après visionnage de ce film, il était évident qu’il fallait échanger avec elle pour en savoir plus. Découvrez son interview et son film.

Merci Chiara pour ce message.

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