Conseils des constructeurs pour l’été !

 

C’est enfin l’été !

Nous allons tous tenter de passer les meilleures vacances possibles.

Pour cela, voici les conseils des constructeurs, avec quelques astuces pour passer l’été serein !

 

 

AB – Conseils été 2021

 

 

 

 

COCHLEAR – Conseils été 2021

 

 

 

MEDEL – Conseils été 2021

 

 

OTICON -Conseils été 2021

 

 

Et surtout, prenez soin de vous !

 

Interview de Chiara Maillart, étudiante, réalisatrice du film « Entre deux mondes »

Chiara Maillart, étudiante, malentendante appareillée, nous a contacté cette année pour partager son film « Entre deux mondes », dont l’origine provient de sa volonté de partager son histoire avec d’autres jeunes malentendants et donner de l’espoir à des parents apprenant la surdité de leur enfant.

Au travers de ce film, elle nous confie son parcours, ses combats, sa souffrance mais aussi sa force et ses encouragements pour tous les enfants malentendants et sourds.

Après visionnage de ce film, il était évident qu’il fallait échanger avec elle pour en savoir plus. Découvrez son interview et son film.

Merci Chiara pour ce message.

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Nos jeunes adultes implantés nous racontent leur vie professionnelle – Mathilde

Nos enfants devenus grands… pionniers d’une nouvelle génération de jeunes adultes sourds grâce à l’implant cochléaire, comment nos jeunes vivent-ils leurs premières expériences du monde professionnel ?

Génération Cochlée est allé à la rencontre de ces enfants des parents de l’association qui aujourd’hui sont de jeunes adultes plein d’énergie !

Mathilde, Antoine et les autres se sont prêtés à nos questions et nous racontent comment ils ont vécu leurs premiers emplois. Motivés et exemplaires, ils respirent le bonheur et la joie, quel plaisir de les lire !

Merci pour leurs témoignages et le temps qu’ils nous ont consacré !

Retrouvez à chaque newsletter le parcours singulier d’un de nos jeunes « génération cochlée » lancés dans leur vie professionnelle !

Ce mois-ci, rencontre de Mathilde, jeune adulte implantée qui réalise sa vocation : travailler auprès de très jeunes enfants.

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Une maîtresse de maternelle nous raconte sa première année avec un enfant sourd implanté cochléaire

Lorsque l’on a un enfant sourd implanté, en tant que parents, nous nous demandons comment sera sa scolarisation.

Sera-t-il en intégration totale ou en école spécialisée ? S’adaptera-t-il facilement ? Comment seront les autres enfants de sa classe avec lui ? Et la maîtresse ? Saura-t-elle avoir les bons réflexes ? Sera-t-il bien encadré ?

Karine, maîtresse en maternelle, a gentiment accepté de répondre à nos questions pour nous partager son témoignage, ses appréhensions, son travail, son expérience et sa relation avec Eléonore durant cette année.

Nous la remercions pour son temps et sa bienveillance.

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Rencontre avec le staff Necker Centre d’Implantation

Rencontre avec le staff Necker Centre d’Implantation

CR Staff Necker

Le 15 octobre 2018

Sont présents :

  • Médecins ORL,
  • chirurgiens ORL,
  • régleurs,
  • orthophonistes,
  • psychologue,
  • infirmières,
  • interne,
  • orthophonistes en apprentissage

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Aujourd’hui la nouvelle génération d’implant est plus facile à implanter d’un point de vue chirurgical.

L’hôpital implante en moyenne les enfants à l’âge de 10-12 mois. L’hôpital est favorable à l’implantation avant l’âge d’un an. Cependant il est précisé que l’on n’implante pas (ou très rarement) avant l’âge de 10 mois, en effet le bénéfice n’est pas satisfaisant par rapport aux risques encourus. De plus, le retour d’expérience montre que la récupération auditive n’est pas meilleure à 18 mois si l’enfant a été implanté à l’âge de 6 mois plutôt que 10 mois.

L’implant bi latéral est maintenant proposé de façon systématique en cas de surdité profonde et si cette bi implantation est possible.

Le nombre d’implantation est en évolution depuis 5 ans en lien avec l’IC bilatérale et le dépistage précoce : 170 implantations par an (primo implantation et bi implantation confondus).

A partir de 5 années post implant l’hôpital recommande :

-un rdv avec l’équipe médicale tous les 2 ans

– un rdv avec l’équipe orthophonique tous les 2 ans

-un rdv par an avec l’équipe de régleurs.

Ces informations restent modulables en fonction des besoins de chaque enfant.

Les rdv avec la psychologue reste à la demande des familles.

 

Renouvellement de processeur

Le renouvellement de processeur peut poser un problème pour des enfants grands avec les nouvelles stratégies de réglage

S’ y ajoute l’inquiétude du jeune et les nouvelles générations de processeur qui peuvent modifier la perception.

A ce jour, les réglages ont été adaptés, on ne constate plus de soucis lors du changement de processeur.

Quoiqu’il en soit si le jeune émet un problème de récupération auditive suite à un changement de processeur il faut contacter les régleurs et revenir à l’hôpital.

Il est important lorsqu’il y a changement de processeur de revenir un ou 2 mois mois après le changement pour vérifier le réglage qui a été mis en place.

Il est parfois nécessaire de reprendre des séances d’orthophonie avec de l’éducation auditive afin de s’approprier ce nouveau processeur.

Les tests électro-physiologiques lors de l’implantation permettent de vérifier le bon fonctionnement des électrodes mais aussi de donner un point de repère pour les réglages à prévoir. Ce test n’est pas indispensable, le réglage se fait bien également sans ce point de repère.

 

Réimplantation

La réimplantation ne se fait pas si il n’y a pas apparition d’une panne ou gène occasionnée sur la récupération auditive.

Les chirurgiens rappellent qu’une nouvelle opération n’est pas anodine, et qu’elle est programmée uniquement si le patient en a besoin.

Il est précisé qu’à ce jour toutes les réimplantations se sont réalisées sans complication majeure mais que le risque de l’opération reste identifié.

Pour la réimplantation les informations de la cause de la surdité sont analysés : par exemple les implantations pour cause de méningite ou mal formation peuvent être plus compliquées, voir impossible.

 

Echange d’information entre pays sur l’implantation

Les équipes de Necker participent aux différents colloques internationaux organisés. Ils débriefent toujours en staff afin de vérifier si des améliorations sont envisageables.

Par exemple en Espagne les réglages se font sur une semaine lors de la pose d’un implant. Cette pratique n’est pas partagée par le staff de Necker, il paraît important de prendre le temps de régler l’implant dans le temps (sur plusieurs mois).

Necker précis que le colloque ACFOS réalisé tous les ans, reprend toutes les nouvelles informations à destination des familles. Il nous conseille de participer au colloque Acfos et de partager les informations échangées avec les familles.

 

Le réglage

L’hôpital travaille sur une fiche à l’attention des parents pour communiquer sur les seuils, réglage de la dynamique (différence entre le seuil minimum et maximum).

Il nous feront par de cette fiche afin de pouvoir le partager aux adhérents.

Les parents à ce jour souhaitent être impliqués dans les réglages.

Necker propose que les parents impliquent les orthophonistes dans les réglages : les parents peuvent demander en amont du réglage que l’orthophoniste fasse un point par mail des besoins de l’enfant. Les régleurs sont également ouverts pour que les orthophonistes  participent aux réglages si les parents y sont favorables.

Il est rappelé aux parents qu’il est important de se munir de la clé USB pour les rdv de réglage afin que les familles aient toujours le réglage de l’enfant en cas de besoin à la maison.

 

Orthophonie

L’entrainement auditif doit être systématique (reconnaissance parole, bain de paroles).

L’AVT : méthode de stimulations auditives qui est initiée par les familles.

L’hôpital Necker a organisé il y a quelques semaines une journée d’information sur l’éducation auditive et le relais parental.

Les orthophonistes précisent qu’il est impératif de partager le souhait de la famille : si l’on est sur une éducation purement auditive il faut en parler à l’orthophoniste pour qu’il y ait une continuité de la prise en charge par l’orthophoniste (éviter que l’orthophoniste utilise le code ou la LSF  si la famille ne le souhaite pas par exemple).

Le staff précise que beaucoup de familles s’inspirent de la technique AVT en utilisant les stimulations orales et auditives en majorité sans pour autant utiliser tout le programme de l’AVT.

L’objectif est de lier un partenariat entre les professionnels qui s’occupent de l’enfant et la famille.

Le staff rappelle que l’implication des familles dans la rééducation des enfants est ESSENTIELLE. Les seules séances d’orthophonie ne suffisent pas.

Le staff précise que l’AVT n’est pas adapté à tous les enfants. Par exemple pour des enfants qui ont des troubles associés ou une évolution lente.

Les parents restent les principaux acteurs du choix et du contrat pédagogique qu’ils souhaitent pour leur enfant.

 

Administratif

GC rappelle l’importance de ne pas changer les rdv à la dernière minute compte tenu que les parents doivent s’organiser pour être présents aux rdv.

Le staff précise qu’ils font toujours au mieux pour se remplacer les uns les autres en cas d‘absence imprévus, et que les annulations de dernières minutes sont rares.

Il est rappelé que les rdv post implant sont à voir avec Nicole Voisin

Secretariat.implant@nck.aphp.fr

Tel : 01 71 39 67 96

 

L’hôpital précise que lorsqu’il y a un déménagement, un changement de numéro de téléphone ou de mail les familles doivent impérativement communiquer ces nouvelles informations à l’hôpital.

L’hôpital rappelle aussi que ce sont aux parents de prendre rdv. Les rdv ne sont pas donnés de façon systématique.

Les convocations sont envoyées désormais par mail.