Rencontre avec le staff Necker Centre d’Implantation

Rencontre avec le staff Necker Centre d’Implantation

CR Staff Necker

Le 15 octobre 2018

Sont présents :

  • Médecins ORL,
  • chirurgiens ORL,
  • régleurs,
  • orthophonistes,
  • psychologue,
  • infirmières,
  • interne,
  • orthophonistes en apprentissage

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Aujourd’hui la nouvelle génération d’implant est plus facile à implanter d’un point de vue chirurgical.

L’hôpital implante en moyenne les enfants à l’âge de 10-12 mois. L’hôpital est favorable à l’implantation avant l’âge d’un an. Cependant il est précisé que l’on n’implante pas (ou très rarement) avant l’âge de 10 mois, en effet le bénéfice n’est pas satisfaisant par rapport aux risques encourus. De plus, le retour d’expérience montre que la récupération auditive n’est pas meilleure à 18 mois si l’enfant a été implanté à l’âge de 6 mois plutôt que 10 mois.

L’implant bi latéral est maintenant proposé de façon systématique en cas de surdité profonde et si cette bi implantation est possible.

Le nombre d’implantation est en évolution depuis 5 ans en lien avec l’IC bilatérale et le dépistage précoce : 170 implantations par an (primo implantation et bi implantation confondus).

A partir de 5 années post implant l’hôpital recommande :

-un rdv avec l’équipe médicale tous les 2 ans

– un rdv avec l’équipe orthophonique tous les 2 ans

-un rdv par an avec l’équipe de régleurs.

Ces informations restent modulables en fonction des besoins de chaque enfant.

Les rdv avec la psychologue reste à la demande des familles.

 

Renouvellement de processeur

Le renouvellement de processeur peut poser un problème pour des enfants grands avec les nouvelles stratégies de réglage

S’ y ajoute l’inquiétude du jeune et les nouvelles générations de processeur qui peuvent modifier la perception.

A ce jour, les réglages ont été adaptés, on ne constate plus de soucis lors du changement de processeur.

Quoiqu’il en soit si le jeune émet un problème de récupération auditive suite à un changement de processeur il faut contacter les régleurs et revenir à l’hôpital.

Il est important lorsqu’il y a changement de processeur de revenir un ou 2 mois mois après le changement pour vérifier le réglage qui a été mis en place.

Il est parfois nécessaire de reprendre des séances d’orthophonie avec de l’éducation auditive afin de s’approprier ce nouveau processeur.

Les tests électro-physiologiques lors de l’implantation permettent de vérifier le bon fonctionnement des électrodes mais aussi de donner un point de repère pour les réglages à prévoir. Ce test n’est pas indispensable, le réglage se fait bien également sans ce point de repère.

 

Réimplantation

La réimplantation ne se fait pas si il n’y a pas apparition d’une panne ou gène occasionnée sur la récupération auditive.

Les chirurgiens rappellent qu’une nouvelle opération n’est pas anodine, et qu’elle est programmée uniquement si le patient en a besoin.

Il est précisé qu’à ce jour toutes les réimplantations se sont réalisées sans complication majeure mais que le risque de l’opération reste identifié.

Pour la réimplantation les informations de la cause de la surdité sont analysés : par exemple les implantations pour cause de méningite ou mal formation peuvent être plus compliquées, voir impossible.

 

Echange d’information entre pays sur l’implantation

Les équipes de Necker participent aux différents colloques internationaux organisés. Ils débriefent toujours en staff afin de vérifier si des améliorations sont envisageables.

Par exemple en Espagne les réglages se font sur une semaine lors de la pose d’un implant. Cette pratique n’est pas partagée par le staff de Necker, il paraît important de prendre le temps de régler l’implant dans le temps (sur plusieurs mois).

Necker précis que le colloque ACFOS réalisé tous les ans, reprend toutes les nouvelles informations à destination des familles. Il nous conseille de participer au colloque Acfos et de partager les informations échangées avec les familles.

 

Le réglage

L’hôpital travaille sur une fiche à l’attention des parents pour communiquer sur les seuils, réglage de la dynamique (différence entre le seuil minimum et maximum).

Il nous feront par de cette fiche afin de pouvoir le partager aux adhérents.

Les parents à ce jour souhaitent être impliqués dans les réglages.

Necker propose que les parents impliquent les orthophonistes dans les réglages : les parents peuvent demander en amont du réglage que l’orthophoniste fasse un point par mail des besoins de l’enfant. Les régleurs sont également ouverts pour que les orthophonistes  participent aux réglages si les parents y sont favorables.

Il est rappelé aux parents qu’il est important de se munir de la clé USB pour les rdv de réglage afin que les familles aient toujours le réglage de l’enfant en cas de besoin à la maison.

 

Orthophonie

L’entrainement auditif doit être systématique (reconnaissance parole, bain de paroles).

L’AVT : méthode de stimulations auditives qui est initiée par les familles.

L’hôpital Necker a organisé il y a quelques semaines une journée d’information sur l’éducation auditive et le relais parental.

Les orthophonistes précisent qu’il est impératif de partager le souhait de la famille : si l’on est sur une éducation purement auditive il faut en parler à l’orthophoniste pour qu’il y ait une continuité de la prise en charge par l’orthophoniste (éviter que l’orthophoniste utilise le code ou la LSF  si la famille ne le souhaite pas par exemple).

Le staff précise que beaucoup de familles s’inspirent de la technique AVT en utilisant les stimulations orales et auditives en majorité sans pour autant utiliser tout le programme de l’AVT.

L’objectif est de lier un partenariat entre les professionnels qui s’occupent de l’enfant et la famille.

Le staff rappelle que l’implication des familles dans la rééducation des enfants est ESSENTIELLE. Les seules séances d’orthophonie ne suffisent pas.

Le staff précise que l’AVT n’est pas adapté à tous les enfants. Par exemple pour des enfants qui ont des troubles associés ou une évolution lente.

Les parents restent les principaux acteurs du choix et du contrat pédagogique qu’ils souhaitent pour leur enfant.

 

Administratif

GC rappelle l’importance de ne pas changer les rdv à la dernière minute compte tenu que les parents doivent s’organiser pour être présents aux rdv.

Le staff précise qu’ils font toujours au mieux pour se remplacer les uns les autres en cas d‘absence imprévus, et que les annulations de dernières minutes sont rares.

Il est rappelé que les rdv post implant sont à voir avec Nicole Voisin

Secretariat.implant@nck.aphp.fr

Tel : 01 71 39 67 96

 

L’hôpital précise que lorsqu’il y a un déménagement, un changement de numéro de téléphone ou de mail les familles doivent impérativement communiquer ces nouvelles informations à l’hôpital.

L’hôpital rappelle aussi que ce sont aux parents de prendre rdv. Les rdv ne sont pas donnés de façon systématique.

Les convocations sont envoyées désormais par mail.

De la nouveauté dans les assurances

De la nouveauté dans les assurances

Le week-end 2018 de notre association Génération Cochlée a permis de rassembler de multiples intervenants sur de nombreux sujets, au plus grand bénéfice des parents qui s’étaient déplacés nombreux durant cette édition 2018.

Parmi ces interventions, nous avons eu le plaisir d’accueillir Véronique Faure, nouvel agent général représentant la compagnie d’assurance Allianz dans le cadre du fonctionnement des deux contrats d’assurance collective (dit « contrat groupe ») conclus avec Génération Cochlée.

Madame Faure prend la succession de Monsieur Jean-Luc Maixant qui a fait valoir ses droits à la retraite et que nous remercions pour avoir été à l’origine du produit et pour toutes ces longues années de collaboration efficace.

L’intervention de Madame Faure a été l’occasion de faire le point une nouvelle fois sur l’assurance des appareils de nos enfants qui représente une des préoccupations principales de nos familles.

Pourquoi une assurance groupe ?

Le partenariat Allianz/Génération Cochlée est une vieille histoire.

Le premier contrat groupe fut souscrit en 1996 sur une idée originale de Monsieur Maixant et des fondateurs de notre association.

En effet, le coût des appareils portés par nos enfants, tout spécialement les parties internes et externes de l’implant cochléaire, est prohibitif (17.000 € pour la partie interne appelée implant et 6.000 € pour la partie externe appelée processeur) et nécessite une assurance adaptée contre les risques de dommages accidentels, de vols et de perte en tous lieux.

Or, si un sinistre se produit et qu’il n’y a pas d’assurance, c’est aux parents de régler le prix pour remplacer l’appareil endommagé ou disparu.

Les parents ont le choix entre s’assurer individuellement ou bien collectivement via les deux contrats groupe conclus avec Génération Cochlée.

Les bénéfices de l’assurance groupe ?

L’existence d’un partenariat entre l’assureur et une association telle que Génération Cochlée permet principalement de mutualiser le risque sur une multitude d’assurés et de leur offrir les conditions très favorables suivantes :

  • Pas d’augmentation en cas de sinistre ;
  • Pas d’augmentation annuelle ;
  • Assurance gratuite des accessoires et de la prothèse controlatérale ;
  • Assurance de l’ancien processeur (en plus de l’usuel) uniquement pour les petits dommages.

Naturellement, au premier de ces avantages, nous pourrions ajouter qu’une assurance individuelle vous expose possiblement à un refus de réassurance en cas de sinistres renouvelés.

En synthèse, quelles sont les modalités du partenariat Allianz/Génération Cochlée ?

Le processeur externe est couvert sans franchise ni vétusté à l’exclusion des accessoires considérés comme des consommables (piles et câbles par exemple). Les événements couverts sont le vol, la perte et les bris accidentels.

Concernant l’implant (partie interne), celle-ci est aussi couverte par les contrats Allianz/Génération Cochlée dans l’éventualité, rarissime, d’un dommage suite à un choc ou un accident. Cette couverture est d’autant plus nécessaire que l’implant n’est garanti par le constructeur qu’en cas de panne.

Les autres éléments assurés seront les accessoires tels que les antennes, microphones, boitiers déportés, prothèses numériques voire micro Haute Fréquence.

Vos appareils sont assurés en France et dans le monde entier pour des séjours consécutifs ou non de moins de trois mois.

Concernant le retour d’expérience relatif à la nature des sinistres, certaines causes se renouvellent fréquemment à commencer par les pertes dans l’eau (piscine…), dans les sacs (de transports ou à main) ou, enfin, les chutes (écharpes, foulards).

Quelle conclusion ?

La compagnie Allianz a indemnisé les familles de l’association à hauteur de 170 000 euros en 2017 dont 115 000 euros pour des pertes totales d’appareils et 55 000 euros pour des petits dommages.

Ceci nous rappelle que ces appareils nécessitent une vigilance de notre part de tous les instants. En effet, les sinistres, cela n’arrive pas qu’aux autres.

 


 

Quelle est la condition sine qua non pour bénéficier de l’assurance groupe ?

Pour bénéficier de l’assurance groupe, il est impératif :

– d’être membre de l’association Génération Cochlée et être à jour de sa cotisation ;

Nous attirons votre attention sur ce point car nous relevons depuis un certain temps des familles qui, ayant payé leur prime d’assurance au cabinet ALLIANZ, n’ont, en revanche, pas acquitté leur cotisation associative.

Or, et c’est fondamental de le savoir, dans un tel cas de figure, les familles ne pourront pas être indemnisées en cas de sinistre.

 

Pour joindre ALLIANZ PAU VERDUN (Agent général de la compagnie Allianz) :

32 rue de Liège, 64000 Pau

Tél : 05 59 27 81 30

Email : pau.verdun@allianz.fr

Bureaux ouverts tous les jours sauf le samedi de 9h00 à 17h00

L’édition 2018 de la bourse Graeme Clark est lancée !

L’édition 2018 de la bourse Graeme Clark est lancée !

L’édition 2018 de la bourse Graeme Clark est lancée !
Cette bourse vise à soutenir les jeunes porteurs d’implants Nucleus dans la poursuite de leurs études post-baccalauréat. Cochlear permet ainsi à un étudiant français, élu par un jury de professionnels de santé, d’accéder financièrement à l’apprentissage de son métier futur au travers d’une aide dont le montant de 4 000€ est versé en deux fois.
Les résultats scolaires, le projet d’études, mais aussi la pratique d’activitéssportives, culturelles ou associatives seront pris en compte dans l’attribution de cette bourse.
Cette bourse vise à soutenir les jeunes porteurs d’implants Nucleus dans la poursuite de leurs études post-baccalauréat. @Cochlear permet ainsi à un étudiant français, élu par un jury de professionnels de santé, d’accéder financièrement à l’apprentissage de son métier futur au travers d’une aide dont le montant de 4 000€ est versé en deux fois.

Télécharger le dossier en PDF:
Bourse_Graeme_Clark_dossier_inscription 2018

Bourse_Graeme_Clark_dossier_inscription 2018-1 Bourse_Graeme_Clark_dossier_inscription 2018-2 Bourse_Graeme_Clark_dossier_inscription 2018-3 Bourse_Graeme_Clark_dossier_inscription 2018-4

Interview Loic Bernard – Acteur, il assume son métier et sa passion

Interview Loic Bernard – Acteur, il assume son métier et sa passion

 

PRÉSENTATION
Peux tu te présenter en quelques mots ?

Nom : BERNARD

Prénom : Loïc

Age :36 ans

Métier: Agent de la ville de Paris (Animateur Bibliothèque Elémentaire) et Comédien Professionnel.

Age d’implantation: 18 et 31 ans. Bi implanté

 

TON PARCOURS SCOLAIRE (classe ordinaire ou intégrée, niveau et choix d’études, raisons…)
Né malentendant avec une surdité sévère qui s’est avérée évolutive par la suite (Lycée et BTS), j’ai effectué la maternelle en classe ordinaire. Puis en CP, j’ai intégré une école avec des enfants sourds mais au bout de quelques mois, mes parents ont refusé que je ne reste qu’avec les sourds. J’ai donc intégré une classe ordinaire avec des heures de soutien jusqu’en CM2. Pour le collège, identique à l’élémentaire mais c’est à partir de la 6ème que je découvre le théâtre imposé par l’orthophoniste du collège.

Je commencerai à prendre le goût du théâtre seulement en 4ème….

Au lycée, j’effectue une seconde en lycée publique mais les professeurs ne faisant pas attention à ma surdité, je suis donc inscrit en lycée privé dès la Première en suivant la filière STT. Grâce à la persévérance de ma mère et au soutien d’un camarade bègue (on s’entraidait mutuellement) j’obtiens le Baccalauréat STT option informatique.

Ensuite, j’effectue un contrat de qualification qui équivaut à un BTS informatique avec le Cesi en alternance avec la SNCF. J’obtiens mon diplôme de Technicien supérieur de maintenance en micro-informatique en 2002.

 

TON ENTREE DANS LE MONDE PROFESSIONNEL (choix et raisons, difficultés rencontrées, aides possibles…)
Suite à mes études, je travaille dans différentes entreprises tels que SOLYMATIC, INFOGRAMES puis ATARI, Conseil Départemental Du Rhône, Interims avec ADIA. Mais à cette époque, il y a trop de demandes dans l’informatique. Commençant à me lasser de l’informatique, je me lance dans le commercial et travaille en tant que vendeur à Décathlon tout en continuant ma passion du théâtre avec une compagnie de théâtre amateur. En 2005, je décide de quitter Lyon, pour suivre les cours Florent qui confirmeront au bout des 3 ans, ma décision de me lancer dans le théâtre professionnel, n’hésitant pas suivre des séances d’orthophonie pour perfectionner mon oral et la confiance en soi. En 2008, j’intègre une école Acto’ studio pour découvrir les codes et techniques du jeu et surtout découvrir la richesse et l’art véritable du théâtre.

En Février 2011, je me reconvertis au métier d’animateur qui fut mon premier métier persuadé que l’animation et le théâtre sont complémentaires.

J’ai commencé à travailler avec les maternelles, n’hésitant pas à explorer avec les enfants, le mime, le théâtre et la danse. enfin, depuis septembre 2013, je suis animateur Bibliothèque pour les élémentaires (CPà CM2) n’hésitant pas à réaliser, des pièces de théâtre, comédies musicales, des jeux de rôle et bien sûr d’assumer mon rôle de conteur: une qualité essentielle de l’animateur Bibliothèque.

Après quelques spectacles qui ont vu le jour à la sortie du cours Florent, je prépare depuis 2014 un spectacle intitulé « De Beaumarchais à Flaubert » qui se jouera Le Lundi 23 Avril 2018.

 

 

COMPLÉMENTS D’INFORMATIONS / CONSEILS
S’entrainer avec la musique, rencontrer les gens, ne pas hésiter à suivre des séances orthophoniques, stimuler les implants le plus possible. Bref, ne pas se lasser et être exigeant envers soi-même.

 

Avant-première pour une représentation exceptionnelle, le Lundi 23 Avril à 19h20 (Cocktail) et Spectacle à 20h.

Spectacle intitulé « De Beaumarchais à Flaubert…. »
situé au 7 rue Francis de Pressensé 75014 PARIS.

Renseignements au 06 22 24 12 89 ou 06 29 69 62 48.