Téléchargez le Bulletin d’adhésion 2019 de l’association Génération Cochlée.
Rencontre avec le staff Necker Centre d’Implantation
CR Staff Necker
Le 15 octobre 2018
Sont présents :
- Médecins ORL,
- chirurgiens ORL,
- régleurs,
- orthophonistes,
- psychologue,
- infirmières,
- interne,
- orthophonistes en apprentissage
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Aujourd’hui la nouvelle génération d’implant est plus facile à implanter d’un point de vue chirurgical.
L’hôpital implante en moyenne les enfants à l’âge de 10-12 mois. L’hôpital est favorable à l’implantation avant l’âge d’un an. Cependant il est précisé que l’on n’implante pas (ou très rarement) avant l’âge de 10 mois, en effet le bénéfice n’est pas satisfaisant par rapport aux risques encourus. De plus, le retour d’expérience montre que la récupération auditive n’est pas meilleure à 18 mois si l’enfant a été implanté à l’âge de 6 mois plutôt que 10 mois.
L’implant bi latéral est maintenant proposé de façon systématique en cas de surdité profonde et si cette bi implantation est possible.
Le nombre d’implantation est en évolution depuis 5 ans en lien avec l’IC bilatérale et le dépistage précoce : 170 implantations par an (primo implantation et bi implantation confondus).
A partir de 5 années post implant l’hôpital recommande :
-un rdv avec l’équipe médicale tous les 2 ans
– un rdv avec l’équipe orthophonique tous les 2 ans
-un rdv par an avec l’équipe de régleurs.
Ces informations restent modulables en fonction des besoins de chaque enfant.
Les rdv avec la psychologue reste à la demande des familles.
Renouvellement de processeur
Le renouvellement de processeur peut poser un problème pour des enfants grands avec les nouvelles stratégies de réglage
S’ y ajoute l’inquiétude du jeune et les nouvelles générations de processeur qui peuvent modifier la perception.
A ce jour, les réglages ont été adaptés, on ne constate plus de soucis lors du changement de processeur.
Quoiqu’il en soit si le jeune émet un problème de récupération auditive suite à un changement de processeur il faut contacter les régleurs et revenir à l’hôpital.
Il est important lorsqu’il y a changement de processeur de revenir un ou 2 mois mois après le changement pour vérifier le réglage qui a été mis en place.
Il est parfois nécessaire de reprendre des séances d’orthophonie avec de l’éducation auditive afin de s’approprier ce nouveau processeur.
Les tests électro-physiologiques lors de l’implantation permettent de vérifier le bon fonctionnement des électrodes mais aussi de donner un point de repère pour les réglages à prévoir. Ce test n’est pas indispensable, le réglage se fait bien également sans ce point de repère.
Réimplantation
La réimplantation ne se fait pas si il n’y a pas apparition d’une panne ou gène occasionnée sur la récupération auditive.
Les chirurgiens rappellent qu’une nouvelle opération n’est pas anodine, et qu’elle est programmée uniquement si le patient en a besoin.
Il est précisé qu’à ce jour toutes les réimplantations se sont réalisées sans complication majeure mais que le risque de l’opération reste identifié.
Pour la réimplantation les informations de la cause de la surdité sont analysés : par exemple les implantations pour cause de méningite ou mal formation peuvent être plus compliquées, voir impossible.
Echange d’information entre pays sur l’implantation
Les équipes de Necker participent aux différents colloques internationaux organisés. Ils débriefent toujours en staff afin de vérifier si des améliorations sont envisageables.
Par exemple en Espagne les réglages se font sur une semaine lors de la pose d’un implant. Cette pratique n’est pas partagée par le staff de Necker, il paraît important de prendre le temps de régler l’implant dans le temps (sur plusieurs mois).
Necker précis que le colloque ACFOS réalisé tous les ans, reprend toutes les nouvelles informations à destination des familles. Il nous conseille de participer au colloque Acfos et de partager les informations échangées avec les familles.
Le réglage
L’hôpital travaille sur une fiche à l’attention des parents pour communiquer sur les seuils, réglage de la dynamique (différence entre le seuil minimum et maximum).
Il nous feront par de cette fiche afin de pouvoir le partager aux adhérents.
Les parents à ce jour souhaitent être impliqués dans les réglages.
Necker propose que les parents impliquent les orthophonistes dans les réglages : les parents peuvent demander en amont du réglage que l’orthophoniste fasse un point par mail des besoins de l’enfant. Les régleurs sont également ouverts pour que les orthophonistes participent aux réglages si les parents y sont favorables.
Il est rappelé aux parents qu’il est important de se munir de la clé USB pour les rdv de réglage afin que les familles aient toujours le réglage de l’enfant en cas de besoin à la maison.
Orthophonie
L’entrainement auditif doit être systématique (reconnaissance parole, bain de paroles).
L’AVT : méthode de stimulations auditives qui est initiée par les familles.
L’hôpital Necker a organisé il y a quelques semaines une journée d’information sur l’éducation auditive et le relais parental.
Les orthophonistes précisent qu’il est impératif de partager le souhait de la famille : si l’on est sur une éducation purement auditive il faut en parler à l’orthophoniste pour qu’il y ait une continuité de la prise en charge par l’orthophoniste (éviter que l’orthophoniste utilise le code ou la LSF si la famille ne le souhaite pas par exemple).
Le staff précise que beaucoup de familles s’inspirent de la technique AVT en utilisant les stimulations orales et auditives en majorité sans pour autant utiliser tout le programme de l’AVT.
L’objectif est de lier un partenariat entre les professionnels qui s’occupent de l’enfant et la famille.
Le staff rappelle que l’implication des familles dans la rééducation des enfants est ESSENTIELLE. Les seules séances d’orthophonie ne suffisent pas.
Le staff précise que l’AVT n’est pas adapté à tous les enfants. Par exemple pour des enfants qui ont des troubles associés ou une évolution lente.
Les parents restent les principaux acteurs du choix et du contrat pédagogique qu’ils souhaitent pour leur enfant.
Administratif
GC rappelle l’importance de ne pas changer les rdv à la dernière minute compte tenu que les parents doivent s’organiser pour être présents aux rdv.
Le staff précise qu’ils font toujours au mieux pour se remplacer les uns les autres en cas d‘absence imprévus, et que les annulations de dernières minutes sont rares.
Il est rappelé que les rdv post implant sont à voir avec Nicole Voisin
Secretariat.implant@nck.aphp.fr
Tel : 01 71 39 67 96
L’hôpital précise que lorsqu’il y a un déménagement, un changement de numéro de téléphone ou de mail les familles doivent impérativement communiquer ces nouvelles informations à l’hôpital.
L’hôpital rappelle aussi que ce sont aux parents de prendre rdv. Les rdv ne sont pas donnés de façon systématique.
Les convocations sont envoyées désormais par mail.
Rencontre Constructeurs 2019
Les dates pour les ateliers constructeurs 2019 sont déjà confirmés. C’est une opportunité unique pour venir rencontrer les constructeurs et poser vos questions directement aux professionnels.
Voici les dates:
Cochlear :
16/03 de 10h à 12h et de 14h à 16h
23/03 de 10h à 12h
Medel :
30/03 de 10h à 12h
Advanced Bionics :
02/02 de 10h à 12h et de 14h à 16h
Oticon :
06/04 de 10h à 12h
Au 56 bd Saint Jacques 75014
Inscription obligatoire par mail generation-cochlee@orange.fr ou par teléphone au 01 56 58 16 25.
Nouveaux livres LSF
Voici une liste de livres LSF récemment publiés:
À portée de mains. Initiation à la langue des signes. LSF – A1-A2
ISBN : 9782340019621
Editions : Ellipses
Auteurs : Guitteny Pierre, Verlaine Laurent
Quels sont les paramètres de la langue des signes ?
Qu’est-ce qu’un proforme, un transfert de situation ou de personne ?
Qu’est-ce qu’une grammaire visuelle ?
Comment analyser un récit en langue des signes ?
Toutes ces questions et bien d’autres dans ce livre d’introduction à la LSF…
https://www.editions-ellipses.fr/product_info.php?cPath=386_440&products_id=11772
LSF (Langue des signes française). 80 signes de tous les jours. 80 signes illustrés à mémoriser avec exercices corrigés et fichiers vidéos. (A1)
ISBN : 9782340026452
Editions : Ellipses
Auteurs : Verlaine Laurent, Guitteny Pierre
- 80 fiches illustrées pour découvrir ou se remémorer de façon progressive 80 signes de tous les jours.
- Des thèmes variés : identité, fonction, travail, argent, transport, etc.
- Pour chaque mot : un dessin complet du signe à reproduire, des dessins détaillés pour une meilleure compréhension de la gestuelle associée au mot étudié, une vidéo à visualiser
- 1 exercice corrigé tous les 10 mots pour s’entraîner et vérifier ses acquisitions
https://www.editions-ellipses.fr/product_info.php?cPath=386_440&products_id=12744
La Langue des Signes : Tome 5 – Comprendre la langue des signes
Auteurs :Pierre Guitteny et Laurent Verlaine
Editions I.V.T. (International Visual Theatre)
ISBN : 978-2-904641-24-4
Ce livre est une présentation générale de la langue des signes : les principes de base de son fonctionnement, des explications sur ses particularités, et des références pour approfondir chacun de ces points. Vous pourrez comprendre les mécanismes de formation des signes, suivre des cours de LSF plus facilement et mieux appréhender la manière de penser des personnes sourdes signantes.
Interview AVS/AESH : rencontre avec Virginie
Bonjour Virginie, merci de prendre le temps de répondre à nos questions.
Tout d’abord quelle est la différence entre AVS et AESH ? Pour quelle raison ce changement d’appellation ?
Auxiliaire de vie scolaire est l’ancienne appellation d’accompagnant d’élèves en situation de handicap. Le changement d’appellation est survenu en 2014 au moment de la création du contrat à durée indéterminée
Quel est le cursus d’un(e) AESH en terme de formation ? Que faut-il comme diplôme pour accompagner un enfant handicapé dans son cursus scolaire ?
Depuis 2016 existe un diplôme de niveau de qualification V qui réunit trois corps de métiers (AVS, AMP et aide de vie à domicile). Actuellement ce diplôme s’obtient par VAE (Validation des Acquis) pour les personnes expérimentées ou dans des centres de formations que je ne connais pas.
Quelles sont en théorie les relations préconisées dans vos fiches de postes avec la famille ? Pouvez-vous par exemple, rencontrer les familles afin de voir avec elles les spécificités de l’enfant, en plus de son handicap ?
Il est préconisé de rencontrer les parents dans le cadre de l’école. Un cahier de liaison peut être mis en place entre la famille et l’AESH.
Les harcèlements de parents trop angoissés (textos en soirée, le week-end …) sur des AESH a fait que les coordinations recommandent vivement aux AESH de ne pas donner leurs coordonnées personnelles. C’est également pour les parents une manière de comprendre qu’ils se doivent de rester dans un rapport professionnel avec l’AESH, certains parents ayant tendance à prendre possession de l’AESH, ou à penser que cette personne est à leur disposition, alors qu’elle est là pour aider l’enfant. L’idéal serait des échanges raisonnables entre parents et AESH, les uns et les autres respectant l’espace de l’autre.
Les AESH sont-elles formées/informées au handicap qu’elles accompagnent ?
Voici le scandale de notre profession. Les AESH reçoivent une adaptation à l’emploi de 60 heures au cours de leur première année d’exercice, autrement dit avant cette adaptation à l’emploi qui peut avoir lieu trois mois après la prise de poste, l’AESH n’est pas formée. Par conséquent, elle ne connaît pas le handicap de l’enfant accompagné ! Elle le connaît d’autant moins que les coordinatrices qui affectent les AESH n’ont pas elles-mêmes l’information, sous prétexte de confidentialité médicale, alors qu’il suffirait pour la coordination d’avoir le contenu des actes à accomplir par l’AESH, pour informer cette dernière, et celle-ci pourrait ainsi s’adapter au mieux, étant donné qu’elle n’est toujours pas formée au moment de sa prise de poste.
D’où les abandons massifs par sentiment d’incompétences et les maltraitances (volontaires ou non) envers les enfants
Quel est leur champ d’intervention ? sont-elles de simples « traductrices », preneuses de notes, ou au contraire sont-elles censées avoir une valeur ajoutée ? (anticipation et connaissance des besoins de l’enfant accompagné, perception de ses lacunes pendant le cours, reformulation des cours/explications des enseignants de façon à aider l’enfant à mieux comprendre, etc…)
Elles sont tout cela à la fois, en fonction du handicap de l’enfant
Sont-elles censées assister aux ESS ? sous quelles conditions ?
Bien sûr qu’elles doivent participer aux ESS dans la mesure où elles sont au plus près de l’élève et qu’elles sont témoins de choses imperceptibles par l’enseignant. Le problème de leur participation se présente souvent lorsque ces ESS ont lieu en dehors de leurs heures de travail dans la mesure où les heures supplémentaires ne sont pas payées. Les ESS doivent se faire sur le temps d’accompagnement puisque l’éducation nationale ne paie pas les heures supplémentaires
De qui en vérité dépendent les AESH : Ministère de l’Education Nationale ou Ministère de la Santé ?
Actuellement, nous dépendons de l’Education nationale, mais avec la création de ce diplôme de niveau V délivré par le Ministère de la santé, nous allons finir par dépendre de ce ministère
Pour l’instant le recruteur et l’employeur est l’Education nationale.
Comment les AESH sont-elles choisies pour accompagner un enfant ? quels sont les critères ?
A Paris, les coordinatrices de pôle des AESH regardent leur tableau Excel, elles trouvent un enfant non accompagné et elles affectent une AESH. C’est donc le hasard, si cela se passe bien ou pas. D’où l’intérêt, comme je l’ai dit plus haut, de donner aux coordinatrices les éléments du Gevasco concernant les actes qui doivent être faits par l’AESH auprès de l’élève pour commencer à affiner l’accompagnement.
Est-il vrai que pour certains handicaps, si l’enfant n’a pas d’AVS il ne peut pas être admis en classe ? en centre de loisirs ?
Ce sont les directeurs d’école qui refusent la scolarisation d’un enfant et qui de ce fait se mettent hors la loi. Mais les parents intimidés ne disent rien et subissent la décision du directeur.
Quant aux centres de loisirs à Paris, c’est la mairie qui doit proposer des animateurs spécialisés dans le handicap.
Aujourd’hui qu’est-ce qui motive à choisir le métier d’AESH ?
C’est le pôle emploi qui envoie les personnes postuler.
Les personnes qui persistent dans le métier sont celles qui se sont senties reconnues et appréciées par les enseignants et les parents, et qui ont vu les enfants s’épanouir, même si le succès scolaire n’est pas au rendez-vous.
Et pour finir, quelles sont les problématiques de terrain rencontrées par les AESH ?
La question est très vaste. On peut commencer par la non acceptation des enseignants de voir un autre adulte dans les classes ou/et d’accepter des élèves handicapés dans leur classe. On peut aussi parler de la mauvaise volonté des chefs d’établissement à organiser les aménagements des élèves en examens.
On peut également parler de l’ignorance des équipes éducatives des professeurs ressources, des professeurs référents, en fait de tout le dispositif des élèves en situation de handicap
Pourquoi d’une année sur l’autre ne peut-on avoir la certitude d’avoir la même AESH pour accompagner le même enfant ?
Cela aussi est un problème angoissant pour les AESH, elles ne connaissent leur sort qu’en milieu d’été ou début septembre.
Rôle de l’AESH au collège vs rôle de l’AESH au primaire : quelle(s) différence(s) ?
Le rôle de l’AESH est fonction des missions définies dans le gevasco que ce soit à l’école, au collège ou au lycée
Ce qui change c’est la dimension : un seul adulte à gérer en primaire, et plusieurs dans le secondaire