Enquête INFOSENS

Chers adhérents,

Vous avez bénéficié du dépistage néonatal de surdité pour votre enfant 2 jours après sa naissance.

La période d’attente entre le test révélé positif et le diagnostic est souvent une période d’inquiétude et d’interrogations. C’est pourquoi INFOSENS (centre d’appui et d’expertise en surdité) s’intéresse à cette situation très particulière pour envisager une amélioration dans l’accompagnement des familles.

Votre participation à cette enquête très courte leur permettra d’appréhender au plus près les besoins des mères et des pères et ainsi, de sensibiliser les professionnels spécialistes du suivi péri et post-natal.

Nous vous remercions sincèrement pour votre précieuse participation.
Retrouvez le questionnaire ici.

Nous comptons sur vous.

Vous voulez en savoir plus sur INFOSENS ? Cliquez ici !

A bientôt.
L’équipe du Bureau.

Interview d’une Directrice d’école de quartier, non spécialisée

Nous avons rencontré Mme Saint Paul, Directrice de l’Institut Sainte Geneviève à Paris, école primaire de quartier, qui accueille des enfants sourds. Un projet d’école qui fête ses 25 ans !

Bonjour Madame Saint Paul, vous êtes la Directrice de l’école primaire de l’Institut Sainte Geneviève à Paris, école de quartier privée, sous contrat d’association avec l’état.
En effet. Je me permets de préciser que l’école dépend de l’archevêque de Paris et du diocèse de Paris mais aussi d’une tutelle congrégationniste qui s’appelle « Les Filles du cœur de Marie ».

1/ Qu’est-ce qui vous a conduit à prendre ce poste et depuis combien de temps y êtes-vous ?
Le temps passe vite, cela fait 12 ans que je suis directrice de cette école primaire !
A
uparavant, j’étais enseignante, puis j’ai eu envie d’évoluer et prendre d’autres responsabilités.
Le Diocèse de Paris m’a nommée ici, et je pense que la personne qui m’a nommée a eu une bonne intuition, car je me sens totalement en adéquation avec les valeurs de l’école, notamment pour ce qui est de l’accueil des enfants sourds, mais pas que. Je pense que c’est ici que je peux déployer mes talents si j’en ai.

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L’implant dessiné

Aujourd’hui, de plus en plus de jeunes sourds implantés et malentendants prennent la parole, soit sur les réseaux sociaux (via leur fil d’actualité), soit directement en BD.
Voici ce que nous avons déniché récemment :

 

La BD de Sara

Lors du salon de l’ACFOS, nous avons rencontré Sara, jeune femme malentendante, qui a créé sa propre BD avec son site internet : La BD de Sara.

Elle y raconte les anecdotes de sa vie et nous fait découvrir son monde.
Aujourd’hui, elle a sorti son deuxième album.

           

Voici quelques planches, cliquez dessus pour les voir en plus grand :

 

La BD « Super Sourde »

Certains d’entre-vous la connaissent peut-être déjà ? Si ce n’est pas le cas, découvrez-là, elle est géniale et très marrante.

Son succès est tel qu’elle vient d’être adaptée en série dessin animé !

 

 

 

Tombé dans l’oreille d’un sourd

Il y a aussi des dessins à destination des parents ! Nous avons découvert la BD « Tombé dans l’oreille d’un sourd », témoignage de parents qui ont des jumeaux mais l’un est sourd.

Synopsis :
Grégory et Nadège, fraîchement mariés, s’apprêtent à être parents et attendent des jumeaux. À la naissance, Charles est atteint d’une maladie du foie le rendant strictement intolérant au lait et produits dérivés et Tristan est atteint de surdité profonde.
Grégory raconte à la première personne le difficile quotidien de cette famille. Devant faire face à la fois à l’incroyable froideur d’un système déshumanisé et aux nombreuses embûches que la société réserve aux personnes à handicap ainsi qu’à leur entourage.

 

Dès que nous trouvons d’autres perles, nous vous en parlerons !

Bonne lecture !

L’équipe Génération Cochlée.

Témoignage d’Antoine Legrand, jeune adulte implanté tardivement

Antoine a perdu l’audition après une grave maladie.

Sa mère a relaté son combat au travers du livre Kourrage Antoine.

Aujourd’hui, il se confie à Génération Cochlée et témoigne de son parcours, de son implantation et de ce que cela a changé pour lui.

Un bel exemple de force et de persévérance. Lire la suite

La rentrée, c’est du sérieux

La rentrée scolaire en inclusion est toujours une nouvelle étape pour les enfants, d’autant plus importante pour nos enfants implantés : de nouveaux instituteurs ou professeurs vont devoir découvrir le handicap de la surdité, et nous allons tenter de les aider, accompagner au mieux.

De parents nous ont fait part de quelques propositions de démarches pour aider l’intégration des enfants dans une école de quartier :

  • Rencontrer l’instituteur ou les professeurs en amont de la rentrée (si possible) et expliquer la surdité, les particularités de notre enfant, son suivi et ses besoins. Laisser si possible une fiche récapitulative avec les points qui semblent les plus importants (voici un exemple de fiche)
  • Organiser en accord avec le maître ou le professeur principal une intervention en classe auprès des élèves : parler du handicap permet de dédramatiser et de mieux comprendre. Cette intervention en classe doit être approuvé par l’enfant. Elle peut s’organiser autour d’une présentation (exemple de présentation) et si possible en interaction avec les enfants. Ils ont souvent beaucoup de questions… ! N’hésitez pas à adapter la présentation à l’âge de votre auditoire.
  • Fournir de la documentation sur le handicap de la surdité aux professionnels de l’école leur permet de mieux comprendre, et donc de mieux appréhender les besoins de notre enfant (quelques exemples de documents : Guide pour les enseignants, Être et accueillir un étudiant sourd, Scolarisation au collège ou lycée)

Il n’y a pas de recette miracle, ces quelques conseils sont des exemples et doivent être adaptés à votre situation personnelle.

 

Un point majeur nous semble cependant important : LA COMMUNICATION.
Restez en contact et à l’écoute avec l’école, échangez dès que possible.