Enquete Scolarité

Enquete Scolarité

Le Mot de Fatah Bendali:

J’ai le grand plaisir de vous présenter ici la huitième édition de l’étude « Scolarité & Vie quotidienne des jeunes implantés Cochléaires ». Comme les précédentes, elle décrit les diverses situations et modes de prises en charge des enfants et jeunes sourds implantés en France.

 

Enquete-Scolarite-GC-2019

 

Sans viser l’exhaustivité, cette étude basée sur un panel de 373 familles, fournira au lecteur les éclairages, les explications et certains repères qui permettent de découvrir ou comparer différentes situations ou des contextes très variés (données recueillies sur l’année scolaire 2016-3017).

Vous y découvrirez les évolutions sur plusieurs années au travers les rubriques traditionnelles, notamment :

  • La description de la population générale (parmi les 373 familles ayant participé l’enquête)
  • L’état des lieux des dépistages et des premières prises en charge
  • Les apprentissages scolaires et la vie à l’école tout au long des parcours
  • L’Implant et ses accessoires au quotidien
  • Les aides et modes d’accompagnements (MDPH…)

En complément, dans cette édition, vous trouverez en annexe, une étude détaillée des sinistres. En effet, nous avons entrepris, en partenariat avec notre assureur historique ALLIANZ (Agent général Pau) d’analyser les causes et circonstances des accidents (pertes, casse, détérioration…). Les résultats de cette analyse, basés sur un cumul de 2 années et environ 400 cas recensés, permettent de mieux identifier les mauvaises pratiques et de proposer les recommandations adaptées aux familles.

Nous espérons que l’ensemble des familles de Génération Cochlée pourront exploiter et tirer profit de ces résultats et trouver les réponses à leurs nombreuses questions. Il n’est pas à douter que de nombreux enseignements de cette enquête seront utiles au quotidien.

Par ailleurs, et à destination de nos partenaires professionnels (médecins, orthophonistes, enseignants spécialisés, audioprothésistes, constructeurs…), nous espérons que cette étude pourra  leur fournir un panorama large et varié. Qu’ils y trouvent à la fois des tendances générales ainsi que des situations singulières ou cas particuliers utiles à leurs pratiques et dans leurs accompagnements des enfants sourds implantés.

Aussi, pour répondre aux nombreuses sollicitations et faire bénéficier le plus de personnes des conclusions de cette étude, nous avons fait le choix de la diffuser plus largement en la rendant accessible sur le net (site génération Cochlée www.generation -cochlee.fr).

Enfin, je ne saurai terminer sans remercier l’ensemble des acteurs de cette huitième édition. Une reconnaissance à l’ensemble des 373 familles qui ont bien voulu y participer, notamment à ceux qui ont procédé à la saisie des données en ligne (82%), ce qui a permis d’économiser le temps de saisie et limiter le risque d’erreur par les bénévoles de l’Association. Mes remerciements vont particulièrement au Groupe de travail dédié à l’enquête scolarité de Génération Cochlée, animé par Emeline M. et composé d’Emmanuelle C., Marie T., Pascale L., Lionel P., Sophie DSM, et Nouara S.

Merci à tous et Bonne lecture !

Fatah BENDALI

Rencontre avec le staff Necker Centre d’Implantation

Rencontre avec le staff Necker Centre d’Implantation

CR Staff Necker

Le 15 octobre 2018

Sont présents :

  • Médecins ORL,
  • chirurgiens ORL,
  • régleurs,
  • orthophonistes,
  • psychologue,
  • infirmières,
  • interne,
  • orthophonistes en apprentissage

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Aujourd’hui la nouvelle génération d’implant est plus facile à implanter d’un point de vue chirurgical.

L’hôpital implante en moyenne les enfants à l’âge de 10-12 mois. L’hôpital est favorable à l’implantation avant l’âge d’un an. Cependant il est précisé que l’on n’implante pas (ou très rarement) avant l’âge de 10 mois, en effet le bénéfice n’est pas satisfaisant par rapport aux risques encourus. De plus, le retour d’expérience montre que la récupération auditive n’est pas meilleure à 18 mois si l’enfant a été implanté à l’âge de 6 mois plutôt que 10 mois.

L’implant bi latéral est maintenant proposé de façon systématique en cas de surdité profonde et si cette bi implantation est possible.

Le nombre d’implantation est en évolution depuis 5 ans en lien avec l’IC bilatérale et le dépistage précoce : 170 implantations par an (primo implantation et bi implantation confondus).

A partir de 5 années post implant l’hôpital recommande :

-un rdv avec l’équipe médicale tous les 2 ans

– un rdv avec l’équipe orthophonique tous les 2 ans

-un rdv par an avec l’équipe de régleurs.

Ces informations restent modulables en fonction des besoins de chaque enfant.

Les rdv avec la psychologue reste à la demande des familles.

 

Renouvellement de processeur

Le renouvellement de processeur peut poser un problème pour des enfants grands avec les nouvelles stratégies de réglage

S’ y ajoute l’inquiétude du jeune et les nouvelles générations de processeur qui peuvent modifier la perception.

A ce jour, les réglages ont été adaptés, on ne constate plus de soucis lors du changement de processeur.

Quoiqu’il en soit si le jeune émet un problème de récupération auditive suite à un changement de processeur il faut contacter les régleurs et revenir à l’hôpital.

Il est important lorsqu’il y a changement de processeur de revenir un ou 2 mois mois après le changement pour vérifier le réglage qui a été mis en place.

Il est parfois nécessaire de reprendre des séances d’orthophonie avec de l’éducation auditive afin de s’approprier ce nouveau processeur.

Les tests électro-physiologiques lors de l’implantation permettent de vérifier le bon fonctionnement des électrodes mais aussi de donner un point de repère pour les réglages à prévoir. Ce test n’est pas indispensable, le réglage se fait bien également sans ce point de repère.

 

Réimplantation

La réimplantation ne se fait pas si il n’y a pas apparition d’une panne ou gène occasionnée sur la récupération auditive.

Les chirurgiens rappellent qu’une nouvelle opération n’est pas anodine, et qu’elle est programmée uniquement si le patient en a besoin.

Il est précisé qu’à ce jour toutes les réimplantations se sont réalisées sans complication majeure mais que le risque de l’opération reste identifié.

Pour la réimplantation les informations de la cause de la surdité sont analysés : par exemple les implantations pour cause de méningite ou mal formation peuvent être plus compliquées, voir impossible.

 

Echange d’information entre pays sur l’implantation

Les équipes de Necker participent aux différents colloques internationaux organisés. Ils débriefent toujours en staff afin de vérifier si des améliorations sont envisageables.

Par exemple en Espagne les réglages se font sur une semaine lors de la pose d’un implant. Cette pratique n’est pas partagée par le staff de Necker, il paraît important de prendre le temps de régler l’implant dans le temps (sur plusieurs mois).

Necker précis que le colloque ACFOS réalisé tous les ans, reprend toutes les nouvelles informations à destination des familles. Il nous conseille de participer au colloque Acfos et de partager les informations échangées avec les familles.

 

Le réglage

L’hôpital travaille sur une fiche à l’attention des parents pour communiquer sur les seuils, réglage de la dynamique (différence entre le seuil minimum et maximum).

Il nous feront par de cette fiche afin de pouvoir le partager aux adhérents.

Les parents à ce jour souhaitent être impliqués dans les réglages.

Necker propose que les parents impliquent les orthophonistes dans les réglages : les parents peuvent demander en amont du réglage que l’orthophoniste fasse un point par mail des besoins de l’enfant. Les régleurs sont également ouverts pour que les orthophonistes  participent aux réglages si les parents y sont favorables.

Il est rappelé aux parents qu’il est important de se munir de la clé USB pour les rdv de réglage afin que les familles aient toujours le réglage de l’enfant en cas de besoin à la maison.

 

Orthophonie

L’entrainement auditif doit être systématique (reconnaissance parole, bain de paroles).

L’AVT : méthode de stimulations auditives qui est initiée par les familles.

L’hôpital Necker a organisé il y a quelques semaines une journée d’information sur l’éducation auditive et le relais parental.

Les orthophonistes précisent qu’il est impératif de partager le souhait de la famille : si l’on est sur une éducation purement auditive il faut en parler à l’orthophoniste pour qu’il y ait une continuité de la prise en charge par l’orthophoniste (éviter que l’orthophoniste utilise le code ou la LSF  si la famille ne le souhaite pas par exemple).

Le staff précise que beaucoup de familles s’inspirent de la technique AVT en utilisant les stimulations orales et auditives en majorité sans pour autant utiliser tout le programme de l’AVT.

L’objectif est de lier un partenariat entre les professionnels qui s’occupent de l’enfant et la famille.

Le staff rappelle que l’implication des familles dans la rééducation des enfants est ESSENTIELLE. Les seules séances d’orthophonie ne suffisent pas.

Le staff précise que l’AVT n’est pas adapté à tous les enfants. Par exemple pour des enfants qui ont des troubles associés ou une évolution lente.

Les parents restent les principaux acteurs du choix et du contrat pédagogique qu’ils souhaitent pour leur enfant.

 

Administratif

GC rappelle l’importance de ne pas changer les rdv à la dernière minute compte tenu que les parents doivent s’organiser pour être présents aux rdv.

Le staff précise qu’ils font toujours au mieux pour se remplacer les uns les autres en cas d‘absence imprévus, et que les annulations de dernières minutes sont rares.

Il est rappelé que les rdv post implant sont à voir avec Nicole Voisin

Secretariat.implant@nck.aphp.fr

Tel : 01 71 39 67 96

 

L’hôpital précise que lorsqu’il y a un déménagement, un changement de numéro de téléphone ou de mail les familles doivent impérativement communiquer ces nouvelles informations à l’hôpital.

L’hôpital rappelle aussi que ce sont aux parents de prendre rdv. Les rdv ne sont pas donnés de façon systématique.

Les convocations sont envoyées désormais par mail.

Rencontre Constructeurs 2019

Rencontre Constructeurs 2019

Les dates pour les ateliers constructeurs 2019 sont déjà confirmés. C’est une opportunité unique pour venir rencontrer les constructeurs et poser vos questions directement aux professionnels.

Voici les dates:

Cochlear :
16/03 de 10h à 12h et de 14h à 16h
23/03 de 10h à 12h
Medel :
30/03 de 10h à 12h
Advanced Bionics :
02/02 de 10h à 12h et de 14h à 16h
Oticon :
06/04 de 10h à 12h
Au 56 bd Saint Jacques 75014
Inscription obligatoire par mail generation-cochlee@orange.fr ou par teléphone au 01 56 58 16 25.

Nouveaux livres LSF

Voici une liste de livres LSF récemment publiés:

À portée de mains. Initiation à la langue des signes. LSF – A1-A2

ISBN :   9782340019621

Editions : Ellipses

Auteurs : Guitteny Pierre, Verlaine Laurent

Quels sont les paramètres de la langue des signes ?

Qu’est-ce qu’un proforme, un transfert de situation ou de personne ?

Qu’est-ce qu’une grammaire visuelle ?

Comment analyser un récit en langue des signes ?

Toutes ces questions et bien d’autres dans ce livre d’introduction à la LSF…

https://www.editions-ellipses.fr/product_info.php?cPath=386_440&products_id=11772

LSF (Langue des signes française). 80 signes de tous les jours. 80 signes illustrés à mémoriser avec exercices corrigés et fichiers vidéos. (A1)

ISBN :   9782340026452

Editions : Ellipses

Auteurs : Verlaine Laurent, Guitteny Pierre

  • 80 fiches illustrées pour découvrir ou se remémorer de façon progressive 80 signes de tous les jours.
  • Des thèmes variés : identité, fonction, travail, argent, transport, etc.
  • Pour chaque mot : un dessin complet du signe à reproduire, des dessins détaillés pour une meilleure compréhension de la gestuelle associée au mot étudié, une vidéo à visualiser
  • 1 exercice corrigé tous les 10 mots pour s’entraîner et vérifier ses acquisitions

https://www.editions-ellipses.fr/product_info.php?cPath=386_440&products_id=12744

La Langue des Signes : Tome 5 – Comprendre la langue des signes

Auteurs :Pierre Guitteny et Laurent Verlaine

Editions I.V.T. (International Visual Theatre)

ISBN : 978-2-904641-24-4

Ce livre est une présentation générale de la langue des signes : les principes de base de son fonctionnement, des explications sur ses particularités, et des références pour approfondir chacun de ces points. Vous pourrez comprendre les mécanismes de formation des signes, suivre des cours de LSF plus facilement et mieux appréhender la manière de penser des personnes sourdes signantes.

http://ivt.fr/editions