Génération Cochlée

Antoine a perdu l’audition après une grave maladie. Sa mère a relaté son combat au travers du livre Kourrage Antoine.

Aujourd’hui, il se confie à Génération Cochlée et témoigne de son parcours, de son implantation et de ce que cela a changé pour lui.

Un bel exemple de force et de persévérance.

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1/ Pour commencer, pourrais-tu te présenter ?

Je suis Antoine Legrand, 24 ans. Je suis de nature curieuse et minutieuse, je sais facilement me repérer dans une cuisine étrangère.

 

2/ Peux-tu nous raconter ce qui provoqué ta surdité et à quel âge elle est survenue ?

À 17 ans, j’ai perdu subitement une grande partie de mon audition, des suites d’un malin destructeur de cochlée, lourdement appelé méningite à méningocoque W135 ; une forme rare de cette maladie. Après plusieurs mois de bataille en réanimation, puis en hospitalisation, à résoudre séquelles après séquelles, je suis équipé de prothèses auditives pour compenser les 75 décibels perdus de chaque côté. Une aventure fastidieuse mais pleine de leçons que ma mère s’est décidée à raconter avec humour dans son roman « Kourrage Antoine ».
Ce n’est que trois ans plus tard ; ayant voulu m’échapper des suivis médicaux intenses pendant près d’un an, que nous faisons une fâcheuse découverte : l’une de mes oreilles poursuivait sa route vers le silence. Sans m’attarder trop longtemps sur l’échec que cette perte pouvait représenter, j’ai pris la décision de me faire implanter. Cela arrivait à un moment de ma vie où je pouvais/voulais me le permettre. J’allais terminer mes études, je commençais à me faire une petite place dans le monde du travail, sans pour autant avoir de sérieuses obligations. J’avais donc le temps et surtout l’énergie de le faire.

 

3/ Comment as-tu vécu ce passage d’entendant à malentendant ?

La violence avec laquelle mon audition m’a été arrachée ne m’a pas permis de le réaliser immédiatement. Ce n’est que le jour où on a commencé à me parler de « solutions », en parlant de prothèses, que j’ai pu constater ce que cela signifierait au quotidien. Cela faisait plus d’un mois que j’étais à l’hôpital. Je communiquais à l’aide d’une ardoise, en raison d’une paralysie du larynx qui m’empêchait d’émettre le moindre son. Ma mère, ma principale interlocutrice pendant cette période, s’était mise à exagérer son articulation. Avant même d’être équipé de prothèses, nous arrivions à lire sur nos lèvres respectives. Apprentissage qui s’est avéré très utile par la suite.

Mon premier appareillage n’était pas concluant du tout. Certains médecins en rajoutaient, m’expliquant qu’il ne fallait pas espérer de meilleurs résultats.
Borné, je me suis tourné vers un autre audioprothésiste qui m’a donné l’attention nécessaire. C’était un soulagement de pouvoir entendre de nouveau ; d’espérer pouvoir interagir avec les autres et écouter de la musique. J’ai mis beaucoup d’énergie et de bonne volonté pour réintégrer mon lycée, avec l’ambition de passer mon bac malgré plusieurs mois d’absence.
Passé la peine d’avoir perdu l’un de mes sens, j’ai fait beaucoup de recherche sur le fonctionnement de l’oreille et sur toutes les technologies et adaptations qui étaient possibles. J’ai pris avec le sourire et humour toutes les incompréhensions auxquelles j’étais confronté. Je me suis vite rendu compte que cette dédramatisation du handicap permettait de délier les langues et d’éduquer plus légèrement les personnes qui m’entouraient sur les réflexes à avoir en face d’un·e malentendant·e.

À la fac, je me suis vu réduire petit à petit mes interactions, afin d’éviter un grand nombre de malentendus causés par ma mauvaise compréhension, mais aussi parce que chaque échange me demandait beaucoup d’énergie et devenait source d’une grande fatigue. J’ai d’abord mis ça sur le compte de l’usure, de la lassitude des efforts qu’il fallait fournir pour comprendre l’autre. Avant de découvrir que mon audition était en réelle baisse.
J’ai eu néanmoins, durant tout mon parcours, des piliers sur lesquels me reposer. Des personnes de confiance qui ont eu la patience de me répéter, de m’encourager et de repérer les moments où je décrochais d’une conversation ou les espaces qui ne m’étaient pas confortables.

 

4/ Peux-tu nous parler de ton adaptation à l’implant cochléaire ? Ce que cela a changé pour toi, la différence « d’écoute » aujourd’hui par rapport à l’avant implant…

Mon implantation m’a d’abord été refusée. Sous prétexte que mon audition, encore trop importante sur mon autre oreille, empêcherait une bonne rééducation de celle implantée.
Finalement, un collège de médecins a penché en faveur de l’intervention. Accompagné d’une orthophoniste très impliquée, ma rééducation s’est faite en accélérée. En quelques semaines, je sentais déjà une différence de compréhension importante. Avec d’un côté une prothèse, me permettant de percevoir les sons avec plus d’harmonies, et de l’autre, l’implant, améliorant considérablement ma compréhension ; j’ai trouvé un équilibre d’écoute que je n’espérais plus avoir un jour.
J’ai pu de nouveau me sentir impliqué dans les conversations en milieux bruyants, sans avoir constamment besoin de lire sur les lèvres de mes interlocuteurs. De ce fait, l’exercice d’écoute est devenu avec le temps, beaucoup moins énergivore. Le tri des sons s’opère plus naturellement grâce au processeur, j’identifie plus facilement les voix et leurs provenances.

 

5/ Quelles difficultés as-tu rencontrées ? Quelles solutions as-tu réussi à mettre en place ?

À mon sens, la première difficulté à laquelle on est confronté lorsqu’on est sujet à des problèmes d’audition concerne les interactions. Être sourd ou malentendant est un double handicap, dans la mesure où ça met les autres dans la difficulté autant que nous-même. L’effort d’adaptation doit venir des deux côtés, sans quoi nous sommes laissés pour compte. Même face aux plus bienveillants, il arrive que l’autre oublie, se laisse porter par la conversation. Il faut faire preuve de patience et ne pas hésiter à faire preuve d’humour pour rappeler nos difficultés.

Lorsque j’étais équipé de prothèses, j’étais particulièrement réticent à passer des appels téléphoniques. Mon téléphone envoyait déjà le son directement dans mes appareils, mais ma compréhension n’était pas suffisante. Depuis que j’ai mon implant, je me suis fait équiper d’une prothèse adaptée, permettant une connectivité bimodale : les sons de mon iPhone sont envoyés dans ma prothèse et mon implant en même temps. Je suis beaucoup plus tranquille quant à ma compréhension. Plus, je n’ai pas besoin de démêler des écouteurs quand je veux écouter de la musique.

 

6/ Après ton implantation, quel accueil as-tu reçu par de tes proches (famille, amis…) ?

Mes proches ont toujours fait preuve de beaucoup de bienveillance à mon égard. Le sujet de mon audition est abordé souvent et je prends le temps d’expliquer mes difficultés, ainsi que le fonctionnement de l’oreille et de mes appareils. Toutes et tous se sentent concernés et participent à mon intégration et à la sensibilisation des personnes que je rencontre.
Après mon implantation, beaucoup ont été fascinés par l’amélioration soudaine de ma compréhension. Il a été long de faire perdre des habitudes que certains avaient pris dans leurs manières de communiquer avec moi avant l’implant. Des sons et paroles que je n’entendais pas bien jusque-là, sont devenus presque désagréables. Ça a été délicat d’expliquer que ce qui devait m’être crié avant, devait maintenant m’être chuchoté.

 

7/ Quel impact cela a-t-il eu dans ta vie, tes études, ton travail dans le cinéma ?

L’implant a été salvateur dans mon cas. Il m’a redonné confiance en moi. J’ai pu refranchir des barrières sociales auxquelles je n’osais plus me confronter. Ma vie sociale s’est nettement améliorée. J’ai pu me remettre à fréquenter des lieux plus agités, avec des personnes que je ne connaissais pas, et saisir des informations qui ne m’étaient pas directement adressées.

Mon implantation a mis fin à une longue période où j’avais la sensation de perdre une bataille contre mon handicap ; où l’usure avait pris le dessus. Elle m’a permis de prendre un peu de recul. De comprendre qu’il ne fallait pas avancer contre, mais avec ses difficultés. J’ai arrêté de me voir comme coupable de situations dans lesquelles ma mauvaise compréhension me mettait. Il faut faire preuve de patience avec soi-même et accepter qu’une situation puisse être trop difficile. J’ose maintenant demander de l’aide plus facilement quand j’en ai besoin.

Dans le travail, j’avais tendance à ne rien dire par gêne ou par timidité. Chose qui m’a évidemment posé de sérieux problèmes. Beaucoup ont pensé que je les ignorais, ou que je manquais clairement de discernement quand je n’interprétais pas une information correctement. Alors, je me suis fait violence, me forçant à aborder le sujet le plus rapidement possible.
Depuis que je suis implanté, je joue la carte de la normalité. Je n’évoque pas le sujet de mon audition comme une complication, mais comme une caractéristique qui nécessite patience et compréhension. Simplement, d’avoir un appareil plus visible qu’une minuscule prothèse au-dessus de l’oreille, permet d’alerter les personnes qui m’entourent de mon handicap et d’amorcer facilement le sujet. Ce handicap invisible le devient un peu moins.

Sur un tournage, la communication est clé. L’un de mes rôles est de transmettre les informations entre les différents départements (décors, image, son, costumes, production, etc). Il est clair qu’une information mal transmise peut avoir de sérieuses répercussions. J’ai alors pris pour habitude de demander plusieurs fois chaque information, que je répète ensuite à la personne qui me la transmet.
L’implant me permet d’aborder plus sereinement des milieux difficiles, tels que les extérieurs bruyants, l’obscurité des studios, les foules de figurants.

Je n’ai pas connu le travail autrement que malentendant. J’apprivoise donc ce milieu d’année en année. Mais l’implant m’a apporté beaucoup plus que tout ce que j’avais réussi à mettre en place jusque-là.

 

8/ Peux-tu nous parler de ton parcours étudiant ? (diplôme, niveau d’étude)

Après un bac S, j’ai intégré une licence de cinéma à Paris 7, cursus mêlant une approche théorique et des ateliers pratique. Elle m’a permis de m’ouvrir à l’économie, la sociologie et la philosophie. En parallèle de cette formation, j’ai intégré régulièrement des équipes de tournage comme régisseur, décorateur, scripte, puis assistant réalisateur sur des projets de court-métrages et de clips. A la fin de ma licence, j’ai décidé de ne pas poursuivre mes études et de me lancer sur le marché du travail en tant qu’assistant réalisateur.

 

9/ Quelles adaptations ont été mise en place à l’école ou dans ton travail ?

Travaillant dans le monde du spectacle, je change constamment d’employeur et d’équipe ; à chaque projet. Il y a des tournages qui peuvent durer plusieurs mois, sur lesquels j’ai donc le temps d’alerter et de créer un environnement confortable en installant des habitudes. D’autres, en revanche, sont beaucoup plus courts, quelques jours seulement. Dans ce cas de figure, je dois arriver préparé.

Dès que je rencontre des équipes, quelle que soit la durée du tournage, je m’efforce d’amorcer la discussion au plus vite. À chaque fois, je prends le temps d’expliquer et de rassurer. J’alerte immédiatement que je peux déformer une information ou simplement ne pas du tout la recevoir. Aussi, je ne téléphone qu’avec mon propre portable, pour bénéficier de la connectivité. Dès qu’une situation s’annonce trop complexe, je n’hésite pas à le dire.

Je suis un jour tombé sur une production extrêmement bienveillante qui m’a acheté un ensemble de câbles, me permettant de connecter mon Mini microphone 2+ de Cochlear à un talkie-walkie, et donc d’avoir le son directement envoyé à mes appareils. Un grand soulagement, l’utilisation des talkies walkies étant systématique. Malgré tout, quand cela est possible, je privilégie l’échange de vive voix.

 

10/ Quelles sont tes relations avec tes collègues ? Y a-t-il des particularités ou es-tu intégré au même titre que les autres ? As-tu un tuteur ou personne sur qui tu peux compter si tu as besoin ?

Bien que je change d’équipe régulièrement, je n’éprouve pas de difficulté à m’intégrer. J’ai la chance de travailler dans un milieu particulièrement bienveillant. Chaque projet est unique, mais il y a toujours une belle dynamique de groupe qui se crée. Nous passons très vite beaucoup de temps ensemble, et donc, apprenons à nous connaître rapidement. Engager la discussion en évoquant mon audition est un très bon moyen de briser la glace avec mes nouveaux collègues.

Je m’efforce à chaque tournage de repérer une ou plusieurs personnes sensibles à mon handicap lorsque je l’évoque, me permettant par la suite de me tourner vers eux si j’en ressens le besoin.

Il m’est arrivé de me retrouver face à des collègues/employeurs maladroits, frôlant une fois la discrimination à l’emploi. Ils évoquaient le frein que mon audition pouvait représenter dans ma carrière. Je crois qu’il ne faut pas se formaliser. J’ai pris le temps d’expliquer mon handicap de fond en comble. D’autres collègues sont intervenues d’eux-mêmes pour me soutenir. Ce sont des cas isolés, et à chaque fois la situation s’est arrangée et j’ai réussi à prouver qu’avec un minimum de soutien, j’étais entièrement capable de faire correctement mon travail.

 

11/ Y a-t-il un domaine/ une activité que tu conseillerais à nos jeunes implantés de privilégier ? Pourquoi ?

Je pense qu’il ne faut pas se limiter. Aujourd’hui, nous avons accès un tas d’outils et les progrès autour de l’audition ne cesse de briser des barrières ; la technologie est notre alliée.
Peu importe ce que l’on souhaite faire, il y aura toujours des moyens à mettre en place pour s’adapter. Plus, il y aura toujours des personnes bienveillantes pour nous accompagner quel que soit le milieu.

Il serait facile de penser qu’un domaine dans lequel on se retrouve majoritairement seul nous faciliterait la vie. Je pense le contraire. Nous avons besoin des autres, même si la recherche de bienveillance peut parfois être laborieuse.

 

12/ As-tu des conseils à transmettre aux personnes qui ont été implantées tardivement ? Ou implantées tout court ?

Il est difficile d’identifier qu’une personne à des problèmes d’audition au premier abord. Puis, il peut arriver que l’on soit mis à l’écart par ceux qui ont peur d’évoquer le sujet. Il faut prendre les devants, faire preuve d’humour et expliquer. Il faut parler de son handicap avec légèreté, dédramatiser. Ne pas hésiter à parler du fonctionnement de l’implant, des différences entre entendre et comprendre. Les autres seront alors moins réticents à poser des questions.
Aussi, comme je l’ai répété plus haut, il ne faut pas s’excuser de son handicap, les autres ont leur rôle à jouer, ils ont une responsabilité. Il ne faut pas hésiter à se manifester quand besoin est, sinon on finit à l’écart.

Sur une note plus technique ; une audioprothésiste qui s’est un jour exceptionnellement chargée du réglage de mon implant, m’a expliqué qu’on essayait beaucoup trop de nous protéger. Les régleurs s’efforcent de garder tous les sons confortables pour nous. Ce qui semble normal au début. Mais si le but est de tendre vers une audition « normale », m’explique-t-elle, il faut que les sons désagréables pour les entendants, le soient aussi pour nous. Elle m’a donc augmenté significativement les niveaux dans les aigus. Un réglage très déstabilisant les premières heures, mais qui après quelques jours d’adaptation, m’a fait grandement gagner en compréhension et en appréciation de l’espace sonore.

 

******Merci beaucoup Antoine pour le temps que tu nous as consacré. ******