CR Staff Necker
Le 15 octobre 2018
Sont présents :
- Médecins ORL,
- chirurgiens ORL,
- régleurs,
- orthophonistes,
- psychologue,
- infirmières,
- interne,
- orthophonistes en apprentissage
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Aujourd’hui la nouvelle génération d’implant est plus facile à implanter d’un point de vue chirurgical.
L’hôpital implante en moyenne les enfants à l’âge de 10-12 mois. L’hôpital est favorable à l’implantation avant l’âge d’un an. Cependant il est précisé que l’on n’implante pas (ou très rarement) avant l’âge de 10 mois, en effet le bénéfice n’est pas satisfaisant par rapport aux risques encourus. De plus, le retour d’expérience montre que la récupération auditive n’est pas meilleure à 18 mois si l’enfant a été implanté à l’âge de 6 mois plutôt que 10 mois.
L’implant bi latéral est maintenant proposé de façon systématique en cas de surdité profonde et si cette bi implantation est possible.
Le nombre d’implantation est en évolution depuis 5 ans en lien avec l’IC bilatérale et le dépistage précoce : 170 implantations par an (primo implantation et bi implantation confondus).
A partir de 5 années post implant l’hôpital recommande :
-un rdv avec l’équipe médicale tous les 2 ans
– un rdv avec l’équipe orthophonique tous les 2 ans
-un rdv par an avec l’équipe de régleurs.
Ces informations restent modulables en fonction des besoins de chaque enfant.
Les rdv avec la psychologue reste à la demande des familles.
Renouvellement de processeur
Le renouvellement de processeur peut poser un problème pour des enfants grands avec les nouvelles stratégies de réglage
S’ y ajoute l’inquiétude du jeune et les nouvelles générations de processeur qui peuvent modifier la perception.
A ce jour, les réglages ont été adaptés, on ne constate plus de soucis lors du changement de processeur.
Quoiqu’il en soit si le jeune émet un problème de récupération auditive suite à un changement de processeur il faut contacter les régleurs et revenir à l’hôpital.
Il est important lorsqu’il y a changement de processeur de revenir un ou 2 mois mois après le changement pour vérifier le réglage qui a été mis en place.
Il est parfois nécessaire de reprendre des séances d’orthophonie avec de l’éducation auditive afin de s’approprier ce nouveau processeur.
Les tests électro-physiologiques lors de l’implantation permettent de vérifier le bon fonctionnement des électrodes mais aussi de donner un point de repère pour les réglages à prévoir. Ce test n’est pas indispensable, le réglage se fait bien également sans ce point de repère.
Réimplantation
La réimplantation ne se fait pas si il n’y a pas apparition d’une panne ou gène occasionnée sur la récupération auditive.
Les chirurgiens rappellent qu’une nouvelle opération n’est pas anodine, et qu’elle est programmée uniquement si le patient en a besoin.
Il est précisé qu’à ce jour toutes les réimplantations se sont réalisées sans complication majeure mais que le risque de l’opération reste identifié.
Pour la réimplantation les informations de la cause de la surdité sont analysés : par exemple les implantations pour cause de méningite ou mal formation peuvent être plus compliquées, voir impossible.
Echange d’information entre pays sur l’implantation
Les équipes de Necker participent aux différents colloques internationaux organisés. Ils débriefent toujours en staff afin de vérifier si des améliorations sont envisageables.
Par exemple en Espagne les réglages se font sur une semaine lors de la pose d’un implant. Cette pratique n’est pas partagée par le staff de Necker, il paraît important de prendre le temps de régler l’implant dans le temps (sur plusieurs mois).
Necker précis que le colloque ACFOS réalisé tous les ans, reprend toutes les nouvelles informations à destination des familles. Il nous conseille de participer au colloque Acfos et de partager les informations échangées avec les familles.
Le réglage
L’hôpital travaille sur une fiche à l’attention des parents pour communiquer sur les seuils, réglage de la dynamique (différence entre le seuil minimum et maximum).
Il nous feront par de cette fiche afin de pouvoir le partager aux adhérents.
Les parents à ce jour souhaitent être impliqués dans les réglages.
Necker propose que les parents impliquent les orthophonistes dans les réglages : les parents peuvent demander en amont du réglage que l’orthophoniste fasse un point par mail des besoins de l’enfant. Les régleurs sont également ouverts pour que les orthophonistes participent aux réglages si les parents y sont favorables.
Il est rappelé aux parents qu’il est important de se munir de la clé USB pour les rdv de réglage afin que les familles aient toujours le réglage de l’enfant en cas de besoin à la maison.
Orthophonie
L’entrainement auditif doit être systématique (reconnaissance parole, bain de paroles).
L’AVT : méthode de stimulations auditives qui est initiée par les familles.
L’hôpital Necker a organisé il y a quelques semaines une journée d’information sur l’éducation auditive et le relais parental.
Les orthophonistes précisent qu’il est impératif de partager le souhait de la famille : si l’on est sur une éducation purement auditive il faut en parler à l’orthophoniste pour qu’il y ait une continuité de la prise en charge par l’orthophoniste (éviter que l’orthophoniste utilise le code ou la LSF si la famille ne le souhaite pas par exemple).
Le staff précise que beaucoup de familles s’inspirent de la technique AVT en utilisant les stimulations orales et auditives en majorité sans pour autant utiliser tout le programme de l’AVT.
L’objectif est de lier un partenariat entre les professionnels qui s’occupent de l’enfant et la famille.
Le staff rappelle que l’implication des familles dans la rééducation des enfants est ESSENTIELLE. Les seules séances d’orthophonie ne suffisent pas.
Le staff précise que l’AVT n’est pas adapté à tous les enfants. Par exemple pour des enfants qui ont des troubles associés ou une évolution lente.
Les parents restent les principaux acteurs du choix et du contrat pédagogique qu’ils souhaitent pour leur enfant.
Administratif
GC rappelle l’importance de ne pas changer les rdv à la dernière minute compte tenu que les parents doivent s’organiser pour être présents aux rdv.
Le staff précise qu’ils font toujours au mieux pour se remplacer les uns les autres en cas d‘absence imprévus, et que les annulations de dernières minutes sont rares.
Il est rappelé que les rdv post implant sont à voir avec Nicole Voisin
Secretariat.implant@nck.aphp.fr
Tel : 01 71 39 67 96
L’hôpital précise que lorsqu’il y a un déménagement, un changement de numéro de téléphone ou de mail les familles doivent impérativement communiquer ces nouvelles informations à l’hôpital.
L’hôpital rappelle aussi que ce sont aux parents de prendre rdv. Les rdv ne sont pas donnés de façon systématique.
Les convocations sont envoyées désormais par mail.
Sera-t-il en intégration totale ou en école spécialisée ? S’adaptera-t-il facilement ? Comment seront les autres enfants de sa classe avec lui ? Et la maîtresse ? Saura-t-elle avoir les bons réflexes ? Sera-t-il bien encadré ?
