Dans le cadre de ma licence professionnelle de codeur LPC, à l’UPMC, j’ai réalisé une enquête et un mémoire sur le rôle des associations de parents d’enfants sourds. Voici, en résumé ce qu’on peut en retenir :
Les associations de parents dans le champ du handicap agissent principalement dans deux directions : envers les pouvoirs publics, pour améliorer la scolarisation des enfants d’une part et envers les familles concernées d’autres part.
Les actions des associations envers les pouvoirs publics
Les mouvements des pair-représentants sont apparus avec la première guerre mondiale. Les blessés de guerre ont été les premiers à s’organiser pour obtenir des droits et réparations. Les associations de parents d’enfants handicapés telles que nous les connaissons aujourd’hui sont apparues après la seconde guerre mondiale. L’association de parents de jeunes sourds-muets a été fondée en 1948. Elle deviendra en l’ANPEDA en 1965. Sous l’impulsion de Mme Chalude, cette association milite pour le droit à la scolarisation des jeunes sourds. A cette époque la majorité des enfants sourds étaient éduqués dans des instituts spécialisés. Rares étaient les élèves scolarisés au sein de l’Education Nationale. Les services d’accompagnement tels que les SSEFS n’existaient pas. On parlait alors pour ces enfants « d’intégration sauvage ». Pourtant l’école est obligatoire pour tous les enfants de 6 à 12 ans depuis Jules Ferry !
L’ANPEDA, ainsi que d’autres associations de parents concernés par divers handicaps, ont obtenu que soient votées en 1975 deux lois sur le handicap. Ces lois reconnaissent un système éducatif à deux filières : le secteur ordinaire dans lequel l’enfant doit être intégré chaque fois que possible, et le secteur spécialisé pour les autres. Progressivement, les deux secteurs vont se décloisonner. Des services spécialisés interviennent dans les écoles ordinaires, afin de favoriser la scolarisation des élèves handicapés.
La période qui suit 1975 est marquée par des mouvements militants forts et des oppositions parfois violentes dans les milieux de la surdité.
D’une part, on assiste au « Réveil Sourd ». Des parents et des professionnels de la surdité, à travers l’association 2LPE, vont militer pour que les enfants sourds bénéficient d’une éducation en langue des signes.
Parallèlement, d’autres parents ne se reconnaissent pas dans le mouvement du « Réveil Sourd ». Ils encouragent le développement de l’audition et du langage. Les prothèses auditives s’améliorent. Les premiers implants cochléaires apparaissent de façon chaotique mais prometteuse. Le LPC fait son apparition et L’ALPC milite pour son développement.
C’est donc en ordre dispersé que les associations de parents d’enfants sourds vont, chacune avec leurs revendications, essayer de se faire entendre par le législateur. Toutes veulent une meilleure éducation pour leurs enfants, qui reste en dépit des lois, souvent insuffisante.
On peut considérer que la loi du 11 février 2005 marque l’apaisement des conflits. Le principe du libre choix des parents entre une éducation en français (oral et écrit) et une éducation bilingue (LSF/français) est adopté. L’Education Nationale a mis du temps à mettre en œuvre les dispositifs qui permettent l’application de ce principe. Après plusieurs évolutions la circulaire du 3 février 2017 sur la mise en œuvre du parcours du jeune sourd prévoit la mise en place des PEJS (Pôles d’enseignement des jeunes sourds). Négociée avec plusieurs associations de parents, elle semble considérée par tous comme une avancée réelle. Son objectif est de permettre l’inclusion scolaire de tous les jeunes sourds.
Les actions des associations envers les familles
Face au handicap, les parents ont besoin d’être soutenus, guidés, conseillés. Les familles vont être accompagnées par des professionnels (médecins, orthophonistes, professeurs,…). Pourtant, c’est souvent auprès de leurs pairs qu’ils trouvent le soutien dont ils ont besoin.
Lorsqu’il découvre le handicap de son enfant, le parent peut ne plus se reconnaître dans cet enfant qui ne correspond plus à l’enfant imaginé. Les psychologues appellent cela le « miroir brisé ». Les rencontres associatives, permettent aux parents de voir d’autres enfants sourds évoluer avec leurs parents. Par un jeu d’identifications croisées, l’image brisée se restaure et les parent peuvent de nouveau se projeter dans leur enfant, malgré son handicap. En rencontrant des jeunes et des adultes sourds aux parcours divers, le parent du jeune enfant va pouvoir envisager l’avenir.
L’aide apportée par les autres parents rencontrés dans les associations répond au concept de « pair-aidance ». Ce concept repose sur l’idée qu’en ayant vécu la même épreuve, on peut d’autant plus s’entraider. Ainsi, la personne qui a réussi à gérer au mieux son traumatisme, peut accompagner une autre personne qui n’en est pas au même stade. La pair- aidance repose sur « l’expertise d’expérience » : il s’agit de compétences et de connaissances acquises de façon intrinsèques orientées vers l’aide à une personne en difficulté.
Par ailleurs, le fait de pouvoir rencontrer d’autres parents au sein des associations, permet aux parents de s’exprimer librement, sans craindre d’être jugés par les équipes professionnelles en charge de leur enfant.
Enfin, une enquête réalisée auprès des familles d’enfants sourds montre que, même si les associations peinent parfois à mobiliser leurs adhérents, elles jouent un rôle spécifique et irremplaçable pour permettre une meilleure éducation des jeunes sourds.
Mme Chanzy